La fatigue est bien plus que la fatigue

La fatigue quotidienne n’a rien à voir avec les symptômes épuisants que ressentent les personnes atteintes de longue durée de COVID et d’EM/SFC.

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La santé d'Alexis Misko s'est suffisamment améliorée pour qu'elle puisse sortir de chez elle quelques heures une fois par mois. Tout d’abord, elle doit développer son énergie en restant allongée dans une pièce sombre pendant près de deux jours, ne faisant guère plus qu’écouter des livres audio. Elle a ensuite besoin d'un chauffeur, d'une destination tranquille où elle puisse s'allonger et de jours de repos pour récupérer par la suite. La brève joie du plein air « ne semble jamais vraiment suffisante », m'a-t-elle dit, mais c'est bien plus que ce qu'elle a réussi au cours de sa première année de longue COVID, lorsqu'elle ne pouvait pas rester assise droite pendant plus d'une heure ou rester debout pendant plus de 10 minutes. Désormais, au moins, elle peut regarder la télévision le jour même où elle prend sa douche.

Dans sa vie antérieure, elle passait des nuits blanches à ses études supérieures et des quarts de travail difficiles à son hôpital en tant qu'ergothérapeute ; elle faisait de longues courses et s'affaissait après de longs vols. Rien de tout cela n’est comparable à ce qu’elle a enduré depuis qu’elle a contracté le COVID-19 il y a près de trois ans. La fatigue qu’elle ressent maintenant est « comme un épuisement complet de l’essence de qui vous êtes, de votre force vitale », m’a-t-elle dit dans un e-mail.

La fatigue est l'un des symptômes les plus courants et les plus invalidants du COVID long, et une signature de maladies chroniques similaires telles que l'encéphalomyélite myalgique (également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique ou ME/SFC). Mais dans ces maladies, la fatigue est si distincte de la lassitude quotidienne que la plupart des personnes avec qui j’ai parlé n’étaient pas préparées à sa gravité, à ses multiples facettes et à sa persistance.

Pour commencer, cette fatigue n’est pas vraiment un symptôme unique ; il a plusieurs visages. Cela peut alourdir le corps : Lisa Geiszler compare cela au « port d’un exosquelette en plomb sur une planète à gravité extrêmement élevée, tout en étant criblé d’arthrite sévère ». Cela peut revigorer le corps : de nombreuses personnes fatiguées se sentent « tendues et fatiguées », paradoxalement en mode combat ou fuite, même si elles sont complètement épuisées. Cela peut être cognitif : les pensées deviennent lentes, incohérentes et parfois douloureuses – comme « il y a de la laine d'acier coincée dans mon lobe frontal », m'a dit Gwynn Dujardin, historienne de la littérature chez ME.

La fatigue transforme les tâches les plus banales en une « analyse coûts-avantages angoissante », a déclaré Misko. Si vous faites la lessive, combien de temps aurez-vous besoin de vous reposer pour préparer un repas plus tard ? Si vous buvez de l’eau, pourrez-vous atteindre les toilettes ? Seul un quart des voyageurs long-courriers présentent des symptômes qui limitent sévèrement leurs activités quotidiennes, mais même ceux présentant des cas « modérés » sont profondément limités. Julia Moore Vogel, directrice de programme chez Scripps Research, travaille toujours, mais se laver les cheveux, m'a-t-elle dit, la laisse aussi épuisée que les courses de longue distance qu'elle faisait.

Et bien que la fatigue normale soit temporaire et sujette à l'action – même après un marathon, vous pouvez vous doucher et vous vous sentirez mieux après avoir dormi – le repos ne parvient souvent pas à guérir la fatigue d'une longue COVID ou d'une EM/SFC. «Je me réveille fatiguée», m'a dit Letícia Soares, qui souffre depuis longtemps du COVID.

Entre la longue COVID, l’EM/SFC et d’autres maladies chroniques limitant l’énergie, des millions de personnes rien qu’aux États-Unis souffrent d’une fatigue débilitante. Mais la société américaine a tendance à assimiler l’inactivité à l’immoralité, et la productivité à la valeur. Confrontés à une maladie qui ne permet tout simplement pas aux gens de bouger, même si les déficits peuvent être mesurés et expliqués, de nombreux médecins et proches se laissent aller à l'incrédulité. Lorsque Soares parle de sa maladie aux autres, ils disent généralement : « Oh ouais, je suis fatiguée aussi. » Lorsqu’elle restait alitée pendant des jours, les gens lui disaient : « J’ai besoin d’un week-end comme celui-là ». Les problèmes de Soares sont bien réels, et même si les chercheurs ont commencé à comprendre pourquoi tant de personnes comme elle souffrent, ils ne savent pas encore comment y mettre fin.